ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนช่วยต่อสู้กับโรคได้อย่างไร

ข้อมูลเป็นเครื่องมือสำคัญในการทำความเข้าใจและต่อสู้กับโรคต่างๆ มาโดยตลอด ตั้งแต่ภาพประกอบที่วาดด้วยมือของฟลอเรนซ์ ไนติงเกล ในช่วงทศวรรษ 1800 ซึ่งแสดงให้เห็นว่าการสุขาภิบาลที่ไม่มีประสิทธิภาพมีส่วนทำให้เกิดโรคติดต่อได้อย่างไร ไปจนถึงแพลตฟอร์มสำหรับจัดเก็บข้อมูลแบบโอเพ่นซอร์สแห่งแรกที่พัฒนาขึ้นเพื่อรับมือกับวิกฤตอีโบลาในปี 2014 ในแอฟริกาตะวันตก เมื่อมีรายงานผู้ป่วยติดเชื้อไวรัสโควิด-19 รายแรกในอู่ฮั่น ข้อมูลก็ได้กลายเป็นเครื่องมือที่สำคัญที่สุดอีกครั้งในการต่อสู้กับการแพร่ระบาด

หลังจากนั้นไม่นาน กลุ่มนักวิจัยที่ทำการบันทึกการระบาดครั้งแรกได้ร่วมมือกันและเริ่มรวบรวมข้อมูลที่สามารถช่วยให้นักระบาดวิทยาทั่วโลกสามารถจำลองวิถีของการระบาดของไวรัสโคโรนาสายพันธุ์ใหม่ได้ โดยนักวิจัยกลุ่มนี้มาจากหลากหลายสถาบัน อาทิ มหาวิทยาลัยออกซ์ฟอร์ด มหาวิทยาลัยชิงหัว มหาวิทยาลัยนอร์ธอีสเทิร์น โรงพยาบาลเด็กบอสตัน

อย่างไรก็ตามขั้นตอนการทำงานของพวกเขาในช่วงเริ่มแรกไม่ได้ออกแบบมาเพื่อรับมือกับการติดเชื้อที่เพิ่มขึ้นแบบก้าวกระโดด นักวิจัยกลุ่มนี้จึงหันมาขอความช่วยเหลือจาก Google.org โดย Google.org ได้มอบทุนสนับสนุนให้แก่พวกเขาเป็นจำนวน 1.25 ล้านดอลลาร์สหรัฐ ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของกองทุนบรรเทาภัยโควิด-19 มูลค่ารวม 100 ล้านดอลลาร์สหรัฐของ Google พร้อมทั้งจัดทีมอาสาสมัครแบบเต็มเวลาจากโครงการ Google.org Fellowship ที่เรียกว่า Google.org Fellows จำนวน 10 คน และอาสาสมัครแบบพาร์ทไทม์ของ Google อีก 7 คนเพื่อช่วยเหลือโครงการนี้

อาสาสมัครของ Google ได้ทำงานร่วมกับนักวิจัยกลุ่มนี้เพื่อสร้าง Global.health แพลตฟอร์มแบบเปิดที่สามารถปรับขนาดได้ซึ่งรวบรวมข้อมูลผู้ติดเชื้อไวรัสโควิด-19 ที่ไม่ระบุตัวตนหลายล้านรายจากกว่า 100 ประเทศทั่วโลก รวมทั้งประเทศไทย แพลตฟอร์มนี้ช่วยให้นักระบาดวิทยาทั่วโลกสร้างแบบจำลองวิถีของโควิด-19 รวมทั้งติดตามการกลายพันธุ์ของไวรัสและการแพร่ระบาดของโรคในอนาคต

ความต้องการข้อมูลผู้ติดเชื้อที่เชื่อถือได้และไม่ระบุตัวตน

เมื่อเกิดการระบาดของโรค การเข้าถึงข้อมูลที่มีการจัดระเบียบ น่าเชื่อถือ และไม่มีการระบุตัวตนอย่างทันท่วงทีเป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้นำด้านสาธารณสุขในการแจ้งการตัดสินใจด้านนโยบายระยะแรก การแทรกแซงทางการแพทย์ และการจัดสรรทรัพยากร ซึ่งทั้งหมดนี้สามารถชะลอการแพร่กระจายของโรคและช่วยชีวิตผู้คนได้ ข้อมูลเชิงลึกที่ได้มาจากข้อมูลแบบ "บรรทัดรายการ" (เช่น ข้อมูลเกี่ยวกับระดับอาการของผู้ป่วยที่ไม่ระบุตัวตน) ซึ่งตรงข้ามกับข้อมูลรวมอย่างเช่นจำนวนผู้ป่วย เป็นสิ่งสำคัญสำหรับนักระบาดวิทยาในการวิเคราะห์เชิงสถิติโดยละเอียดมากขึ้นและสร้างแบบจำลองประสิทธิภาพของการแทรกแซง

อาสาสมัครที่มหาวิทยาลัยออกซ์ฟอร์ดเริ่มจัดการข้อมูลนี้ด้วยตนเอง แต่ก็มีการเผยแพร่บนเว็บไซต์หลายร้อยแห่งในหลากหลายรูปแบบและหลากหลายภาษา ด้านทีม HealthMap ที่โรงพยาบาลเด็กบอสตันได้ระบุรายงานเบื้องต้นของโควิด-19 ผ่านการสร้างดัชนีอัตโนมัติของเว็บไซต์ข่าวและแหล่งข้อมูลอย่างเป็นทางการ ทั้งสองทีมร่วมมือกัน แบ่งปันข้อมูล และเผยแพร่ผลการวิจัยที่ได้รับการตรวจสอบโดยผู้ทรงคุณวุฒิเพื่อสร้างทรัพยากรที่เชื่อถือได้สำหรับชุมชนทั่วโลก

การรักษาความเป็นส่วนตัวของข้อมูลคือหัวใจสำคัญในการออกแบบแพลตฟอร์มใหม่นี้ ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนที่นำมาใช้ใน Global.health มาจากแหล่งข้อมูลด้านสาธารณสุขแบบเปิดที่เชื่อถือได้และผ่านการตรวจสอบอย่างเข้มงวดโดยคณะผู้เชี่ยวชาญด้านข้อมูล เพื่อให้แน่ใจว่าการนำเสนอข้อมูลเป็นไปตามข้อกำหนดเกี่ยวกับความเป็นนิรนามที่เข้มงวด

การเข้าร่วมโครงการ Google.org Fellowship

เพื่อช่วยเหลือชุมชนนักวิจัยทั่วโลกในความพยายามที่มีความหมายนี้ Google.org จะให้การสนับสนุน Google.org Fellows จำนวน 10 คนที่ใช้เวลาถึง 6 เดือนในการทำงานแบบเต็มเวลาเพื่อสร้าง Global.health นอกเหนือจากทุนสนับสนุนจำนวน 1.25 ล้านดอลลาร์สหรัฐ ภายใต้การทำงานอย่างใกล้ชิดกับมหาวิทยาลัยออกซ์ฟอร์ดและโรงพยาบาลเด็กบอสตัน ทีมงาน Google.org ได้พูดคุยกับนักวิจัยและเจ้าหน้าที่สาธารณสุขที่อยู่ในแนวหน้าของสมรภูมิโควิด-19 เพื่อทำความเข้าใจกับความท้าทายในชีวิตจริงที่พวกเขาต้องเผชิญเมื่อต้องค้นหาและใช้ข้อมูลคุณภาพสูงที่เชื่อถือได้ ซึ่งเป็นเรื่องที่น่าเบื่อหน่ายและเป็นกระบวนการที่ต้องทำด้วยตนเองซึ่งมักใช้เวลานานหลายชั่วโมง

Google.org Fellows ช่วยทีม Global.health ในการออกแบบขั้นตอนการนำเข้าข้อมูลเพื่อใช้เป็นแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดสำหรับการตรวจสอบข้อมูลและการตรวจสอบคุณภาพของข้อมูล เพื่อให้แน่ใจว่าไม่มีข้อมูลส่วนบุคคลเข้ามาในแพลตฟอร์ม (ข้อมูลแบบบรรทัดรายการทั้งหมดที่เพิ่มลงในแพลตฟอร์มจะถูกจัดเก็บและโฮสต์ในโครงสร้างพื้นฐานข้อมูลที่ปลอดภัยของโรงพยาบาลเด็กบอสตัน ไม่ใช่ของ Google)

มองไปสู่อนาคต

ด้วยการสนับสนุนของ Google.org และ มูลนิธิร็อคกี้เฟลเลอร์ ทำให้ Global.health กลายเป็นแหล่งรวมนักวิจัยระดับนานาชาติจากมหาวิทยาลัยชั้นนำที่ดูแลจัดการฐานข้อมูลโควิด-19 แบบบรรทัดรายการที่ครอบคลุมมากที่สุดในโลก ซึ่งประกอบด้วยบันทึกที่ไม่มีการระบุตัวตนนับล้านรายการจากแหล่งที่เชื่อถือได้ซึ่งครอบคลุมกว่า 100 ประเทศ รวมถึงไทย สิงคโปร์ ออสเตรเลีย กัมพูชา และเวียดนาม

ตั้งแต่วันนี้เป็นต้นไป Global.health จะช่วยให้นักวิจัยทั่วโลกสามารถเข้าถึงข้อมูลได้ในเวลาเพียงไม่กี่นาทีและด้วยการคลิกเพียงไม่กี่ครั้ง แพลตฟอร์ม Global.health มีความยืดหยุ่น โดยสามารถปรับให้เข้ากับข้อมูลโรคติดเชื้อและบริบทในพื้นที่เมื่อเกิดการระบาดใหม่ ๆ ได้ Global.health วางรากฐานสำหรับนักวิจัยและเจ้าหน้าที่สาธารณสุขในการเข้าถึงข้อมูลจากทั่วโลก ไม่ว่าจะเป็นนิวยอร์ก เซาเปาโล มิวนิก เกียวโต หรือไนโรบี

Stephen Ratcliffe, Google.org Fellow and the Global.health team

How anonymized data is helping fight against disease

Data has always been a vital tool in understanding and fighting disease — from Florence Nightingale’s 1800s hand drawn illustrations that showed how poor sanitation contributed to preventable diseases to the first open source repository of data developed in response to the 2014 Ebola crisis in West Africa. When the first cases of COVID-19 were reported in Wuhan, data again became one of the most critical tools to combat the pandemic.

A group of researchers, who documented the initial outbreak, quickly joined forces and started collecting data that could help epidemiologists around the world model the trajectory of the novel coronavirus outbreak. The researchers came from University of Oxford, Tsinghua University, Northeastern University and Boston Children’s Hospital, among others.

However, their initial workflow was not designed for the exponential rise in cases. The researchers turned to Google.org for help. As part of Google’s $100 million contribution to COVID relief, Google.org granted $1.25 million in funding and provided a team of 10 full-time Google.org Fellows and 7 part-time Google volunteers to assist with the project.

Google volunteers worked with the researchers to create Global.health, a scalable and open-access platform that pulls together millions of anonymized COVID-19 cases from over 100 countries including Thailand. This platform helps epidemiologists around the world model the trajectory of COVID-19, and track its variants and future infectious diseases.

The need for trusted and anonymized case data

When an outbreak occurs, timely access to organized, trustworthy and anonymized data is critical for public health leaders to inform early policy decisions, medical interventions, and allocations of resources — all of which can slow disease spread and save lives. The insights derived from “line-list” data (e.g. anonymized case level information), as opposed to aggregated data such as case counts, are essential for epidemiologists to perform more detailed statistical analyses and model the effectiveness of interventions.

Volunteers at the University of Oxford started manually curating this data, but it was spread over hundreds of websites, in dozens of formats, in multiple languages. The HealthMap team at Boston Children’s Hospital also identified early reports of COVID-19 through automated indexing of news sites and official sources. These two teams joined forces, shared the data, and published peer-reviewed findings to create a trusted resource for the global community.

Upholding data privacy is key to the platform’s design. The anonymized data used at Global.health comes from open-access authoritative public health sources, and a panel of data experts rigorously checks it to make sure it meets strict anonymity requirements.

Enter the Google.org Fellowship

To help the global community of researchers in this meaningful endeavour, Google.org decided to offer the support of 10 Google.org Fellows who spent 6 months working full-time on Global.health, in addition to $1.25M in grant funding. Working hand in hand with the University of Oxford and Boston Children’s Hospital, the Google.org team spoke to researchers and public health officials working on the frontline to understand real-life challenges they faced when finding and using high-quality trusted data — a tedious and manual process that often takes hours.

The Google.org Fellows assisted the Global.health team to design the data ingestion flow to implement best practices for data verification and quality checks to make sure that no personal data made its way into the platform. (All line-list data added to the platform is stored and hosted in Boston Children’s Hospital’s secure data infrastructure, not Google’s.)

Looking to the Future

With the support of Google.org and The Rockefeller Foundation, Global.health has grown into an international consortium of researchers at leading universities curating the most comprehensive line-list COVID-19 database in the world.  It includes millions of anonymized records from trusted sources spanning over 100 countries including Thailand, Singapore, Australia, Cambodia, Vietnam, to name a few.

Today, Global.health helps researchers across the globe access data in a matter of minutes and a series of clicks. The flexibility of the Global.health platform means that it can be adapted to any infectious disease data and local context as new outbreaks occur. Global.health lays a foundation for researchers and public health officials to access this data no matter their location, be it New York, São Paulo, Munich, Kyoto or Nairobi.

Stephen Ratcliffe, Google.org Fellow and the Global.health team